Артур Скальский

© Mednovosti.ru

ЗдоровьеМир

3441

13.11.2011, 19:54

Создано Всероссийское общество орфанных заболеваний

Делегатами Гражданской конференции пациентов с редкими заболеваниями, представлявшими пациентов с 35 орфанными болезнями из 46 субъектов РФ, принято решение о создании «Всероссийского общества орфанных заболеваний» (ВООЗ).

Помимо отечественных организаций в конференции также приняли участие представители Европейской организации пациентов с редкими болезнями и Восточно-европейской организации пациентов с редкими болезнями, а так члены профильных НКО из Польши, Украины и Белоруссии. К «редким» или орфанным заболеваниям принято причислять патологии с распространенностью менее 10 человек на 100 000 населения. Всего от этих заболеваний (а таких диагнозов несколько сотен) в России страдают более двух миллионов человек. Несмотря на различие диагнозов, пациенты сталкиваются с одними и теми же проблемами: недоступностью информации о заболевании, диагностики, лечения и реабилитации.

Как говорится в пресс-релизе ВООЗ, "для решения проблем больных с редкими заболеваниями необходима активная позиция пациентского сообщества, специалистов и гражданского общества. Необходимо повышение уровня осведомленности о редких заболеваниях, стимулирование сотрудничества и обмена знаниями как внутри России, так и в пределах мирового сообщества, со-организация пациентов и специалистов, законодательные и политические инициативы в области редких заболеваний".

Председателем правления организации стала Екатерина Захарова, руководитель лаборатории наследственных болезней обмена веществ медико–генетического научного центра РАН. «Мы приветствуем недавно принятый закон "Об основах охраны здоровья граждан", где впервые было дано определение редких заболеваний и намечены пути финансирования лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями. Однако необходимо отметить, что сегодня в стране отсутствует единый системный подход к решению проблемы. И влияние на его формирование должно быть нашей основной целью», - заявила Захарова.

По словам членов правления ВООЗ Ирины Мясниковой (Организация больных муковисцидозом) и Марины Тереховой (организация инвалидов болезнью Гоше), в ближайших планах общества – вовлечение в организацию новых членов и выработка общего для всех участников процесса понимания цели и задач организации, алгоритмов деятельности и последовательности шагов, которые необходимо предпринять.

Артур Скальский

© Mednovosti.ru

ЗдоровьеМир

3441

13.11.2011, 19:54

URL: https://www.babr24.com/?ADE=99665

Bytes: 2331 / 2331

Версия для печати

Скачать PDF

Поделиться в соцсетях:

Также читайте эксклюзивную информацию в соцсетях:
- Телеграм
- ВКонтакте

Связаться с редакцией Бабра:
newsbabr@gmail.com

Последние новости

11.08 23:01
Делом о краже почти двух миллионов рублей в Новосибирске на контроле Бастрыкина

11.08 22:55
В Новосибирске отменили конкурс на благоустройство аллеи связистов

11.08 22:49
В Новосибирске демонтировали 620 рекламных конструкций

11.08 22:43
Глава СКР заинтересовался дракой подростков в Новосибирске

11.08 22:34
В Новосибирской области на мужчину возбудили уголовное дело за незаконное выращивание наркотиков

11.08 19:09
В Хакасии чиновник получил условный срок за разглашение гостайны

11.08 19:00
В Красноярске второй раз за месяц сменился исполняющий обязанности мэра

11.08 18:48
В Хакасии часть муниципальных выборов перенесли из-за проверок МВД

11.08 18:44
Ещё одна группа депутатов подала иск против скандальной муниципальной реформы в Красноярском крае

11.08 18:30
Бывшего начальника ИТ-управления красноярского ПФР приговорили к девяти годам за коррупцию

Другие статьи в рубрике "Здоровье"

Клуба нет, а долги есть. Почему юрлицо ФК «Томь» всё ещё действует?

Несмотря на то что ООО ФК «Томь» уже давно прекратило свою деятельность, оно продолжает копить многомиллионные долги. Судебные разбирательства не перестают преследовать клуб. На этот раз причины возникновения столь большого количества долгов совершенно неизвестны.

Андрей Тихонов

ЗдоровьеЭкономика и бизнесСкандалыТомск

7496

31.07.2025

Инсайд. Что происходит в сфере здравоохранения Красноярского края?

В июне 2025 года Красноярский край посетили специалисты ВО СПбГПМУ для оценки качества оказания медицинской помощи по профилям «педиатрия», «неонатология» и «акушерство и гинекология».

Кирилл Богданович

ЗдоровьеСкандалыКрасноярск

2511

24.07.2025

Жители ЮВ почти дождались, или Конец эпопеи с поликлиникой

Вчера, 23 июня, губернатор Томской области Владимир Мазур рассказал о том, что к поликлинике в Южных воротах начали делать дорогу и парковку на 50 автомобилей. Кроме того, он заявил, мол, медицинское учреждение введут в эксплуатацию «уже в этом году». В данном случае «уже» звучит как издёвка.

Андрей Игнатьев

ЗдоровьеОбществоЭкономика и бизнесТомск

9340

24.07.2025

Инсайд. Деревянные стационары Красноярска опасны для жизни

В Красноярске закрыли аварийные стационары больницы № 3. Пациентов перевели в другие клиники. Вот такие у нас новости 21-го века. В городе-миллионнике. В центре богатейшего края. Вы думали, такие деревянные больнички стоят лишь в далёких посёлках?

Кирилл Богданович

ЗдоровьеОбществоСкандалыКрасноярск

3218

18.07.2025

Медицина на перекрестке: Монголия и Китай сотрудничают в области традиционного лечения

Монголия и Китай договорились о развитии двустороннего сотрудничества в сфере здравоохранения, сделав акцент на совместном применении новых медицинских технологий и традиционной медицины. Акценты расставлены не случайно.

Эрнест Баатырев

ЗдоровьеОбществоПолитикаМонголия Китай Россия

11080

17.07.2025

Инсайд. Гельминты равнодушия

Роспотребнадзор наносит ответный удар. Давеча региональное управление МЧС выступило с заявлением о потребности в большем количестве официальных пляжей, чем есть сейчас в регионе.

Ярослава Грин

ЗдоровьеОбществоТомск

7466

10.07.2025

Нам пишут. Эксперты вводят в заблуждение

Ещё одно письмо пришло в красноярскую редакцию Бабра по теме гибели детей в Красной Сопке. На этот раз автор предоставил некоторые документы следствия и подверг сомнению проведённую экспертизу. Публикуем письмо полностью. Орфография, стилистика и пунктуация автора сохранены.

Валерий Лужный

ЗдоровьеКриминалОбществоКрасноярск

4859

03.07.2025

Инсайд. Кадровых конкурсов больше, а профессионалов – меньше

Telegram-канал губернатора Красноярского края, видимо, в противовес новости о кадровых перестановках в Министерстве здравоохранения, последовавших за скандалом с попавшей в публичное пространство записью совещания, провалами в работе ведомства и эротическими эскападами теперь уже бывшего министра, ...

Кирилл Богданович

ЗдоровьеПолитикаКрасноярск

18189

25.06.2025

Инсайд. Антикризисный министр. Кто следующий?

Министр здравоохранения Наталия Говорушкина закончила свою работу в нашем крае. Очевидно, что отрасли нужен эффективный руководитель, по сути — антикризисный менеджер. Решил порассуждать, кто бы это мог быть.

Кирилл Богданович

ЗдоровьеПолитикаКрасноярск

22002

24.06.2025

Говорушкина – всё. Печальная история краевого Минздрава. Разбор Бабра

Незавидная судьба у сферы краевого здравоохранения. На должность министра очереди не выстраиваются, а скандальные инфоповоды генерируются с завидной регулярностью. В понедельник, 16 июня, официально стало известно об уходе с поста министра краевого здравоохранения Наталии Говорушкиной.

Анна Роменская

ЗдоровьеПолитикаСкандалыКрасноярск

34439

17.06.2025

Нам пишут. Раскрыть преступление могут помочь ветеринары

В Красноярскую редакцию Бабра пришло интересное письмо, связанное с печальной историей гибели четырёх детей в посёлке Красная Сопка. Публикуем письмо полностью. Орфография, стилистика и пунктуация автора сохранены.

Валерий Лужный

ЗдоровьеОбществоСкандалыКрасноярск

6134

16.06.2025

Чего и следовало ожидать: обещанную Мазуром поликлинику возведут в 2027 году

Поликлиника в Зелёных горках, которую ещё в 2022 году пообещал построить Владимир Мазур, будет готова только в июле 2027 года, а не к концу года текущего, о чём заявляли ранее.

Андрей Игнатьев

ЗдоровьеОбществоЭкономика и бизнесТомск

20340

12.06.2025

Лица Сибири

Верхозин Александр

Чуловский Сергей

Негодайло Алексей

Тулубаев Вакиль

Артюхов Алексей

Оболкин Александр

Панченко Сергей

Торунов Евгений

Краснова Елена

Евдокимов Максим